Grands brûlés de la face

34,00 CHF
Réf.: 978-2-88901-096-7
À une époque où les progrès de la médecine moderne permettent à des personnes pratiquement entièrement brûlées de survivre, il est paradoxal de constater les lacunes et le peu de littérature existant sur le sujet des grands brûlés. Ce livre aborde les aspects fondamentaux de la vie sociale et propose une réflexion sur l’importance du corps et de l'apparence dans notre société, en s'ouvrant plus largement à toute personne ou tout groupe d'individus stigmatisés dérogeant temporairement ou de manière permanente à une norme corporelle.

À en croire les fictions cinématographiques et littéraires, les personnages affligés par une défiguration sont placés devant un cruel dilemme: se cacher, ou du moins dissimuler leur disgrâce, ou, plus rarement, l’afficher ostensiblement.

Or, les progrès de la médecine permettent de sauver un plus grand nombre de grands accidentés, même s’ils sont presque entièrement brûlés. On pourrait alors penser que la médecine ne se préoccupe guère de la vie posthospitalisation.

À dire vrai, on ne dispose que de peu de données sur le vécu des personnes défigurées. Ce livre comble cette lacune en laissant une large place aux propos de celles et ceux qui ont vécu une atteinte sévère de la face; il permet ainsi au lecteur "d’endosser" la perspective de qui est regardé, stigmatisé, de se placer donc en rupture avec le point de vue plus habituel et banal de celui qui regarde.

Si l’attention s’est portée sur l’expérience vécue de grands brûlés de la face, elle n’est pas "confinée" à ce groupe. Ce livre s’ouvre à toute personne, tout groupe d’individus stigmatisés dérogeant temporairement ou de manière permanente à une norme corporelle.

Préface de Nicolas Dodier

Introduction

I. Apports d'une sociologie de la brûlure

  • La brûlure grave: aspects médicaux et psychologiques
  • La brûlure grave: face à la tyrannie de l’apparence
  • Une sociologie phénoménologique

II. Une épreuve de la reconnaissance de soi

  • "Ça m’est arrivé": la reconnaissance factuelle
  • Une métamorphose accidentelle
  • Le verdict du miroir: se reconnaître
  • Une primauté du fonctionnel sur l’esthétique

III. L’apprentissage de l'interaction en situation d'inconfort

  • Interagir en situation d’inconfort interactionnel
  • Reconquérir l’espace public: segmentation des espaces
  • Regagner la sphère professionnelle… et se confronter aux limitations fonctionnelles

IV "Lutter contre" le préjugé: se faire reconnaître à son corps défendant

  • Quelle reconnaissance?
  • Des dénis de reconnaissance
  • Se faire reconnaître en dépit des apparences
  • Aller à l’encontre des stéréotypes

V. "Lutter pour" visibiliser la souffrance vécue

  • De la reconnaissance du patient brûlé à l’invisibilité de sa souffrance morale
  • Renversement de situation

Conclusion

Bibliographie

Personnes interviewées

Associations francophones de soutien aux grands brûlés

Dans le Swiss Journal of Sociology

À travers ce livre, issu de sa thèse de doctorat, Alexandre Dubuis nous invite à percevoir la brûlure grave à partir d’une rélexion sociologique. En Suisse, la médiatisation de la brûlure n’est jamais axée sur le vécu des grands brûlés, mais elle se concentre davantage sur les avancées médicales en matière de soins. De ce fait, il existe peu de données sur le vécu et la qualité de vie des grands brûlés après la sortie de l’hôpital. Il a semblé nécessaire à l’auteur de ne plus considérer la brûlure grave comme une problématique spécifique à la médecine mais bien de l’amener dans le giron de la sociologie. Dans la préface, Nicolas Dodier précise que l’ouvrage vient combler un manque important (ce qui lui semble aujourd’hui indispensable) dans le champ de la sociologie de la brûlure.

L’auteur introduit son ouvrage avec des exemples tirés de fictions et de récits médiatisés. Dans les fictions, le destin des protagonistes brûlés se confond avec celui d’autres personnages atteints à la face pour cause de maladie ou de malformation.

"L’étiologie de l’atteinte importe peu, tant l’accent est mis sur la visibilité permanente des séquelles et des diformités" (p. 316). Dans les fictions ou histoires médiatisées, ces personnages sont représentés comme des monstres qui, pour "vivre en paix", ont comme unique solution soit de vivre reclus, loin de toute interaction sociale, soit de trouver le repos dans la mort ou le suicide. Une première question est posée au lecteur: comment peut-on vivre avec un visage déiguré? Tout au long de sa recherche, Alexandre Dubuis nous explique pourquoi il est aussi difficile de vivre dans la société actuelle avec une atteinte à la face. Dans les premières pages, il pose les questions auxquelles il va tenter de répondre tout au long de sa recherche: comment des personnes défigurées perçoivent-elles l&rs